проект "открытая азия ОНЛАЙН"
Аутизм: жизнь до и после диагноза
Истории родителей и их детей в Центральной Азии
1
Казахстан: Федор, мама и другие
Чтобы рассказать истории казахстанских детей, страдающих аутизмом, мы отправились в Центр для детей с аутизмом "Асыл мирас". Это учреждение частного характера было открыто летом 2015 года в Алматы и стало настоящим спасением для маленьких его посетителей.
Сегодня в очередь на реабилитацию в этот центр записалось более 300 детей. Но принять и "пропустить" через реабилитацию здесь могут от силы 180 детей в год. Радует родителей одно: теперь не нужно искать специалистов по всей стране и ездить за границу, чтобы поставить точный диагноз. Ежегодно через диагностическую службу центра сможет пройти до 400 детей.

Рассказ одной из мам - Елены Гайды - про то, как они с сыном Федором узнали о диагнозе - "аутизм" - и продолжают с ним жить - из разряда типичных. Так начинаются рассказы многих родителей. Сначала - это долгие поиски специалистов, которые могли бы поставить диагноз. затем - поиски профессионалов. которые бы могли начать лечение и реабилитацию...

А потом - это длительные годы упорных занятий с ребенком, посещение индивидуальных занятий спортом, рисованием, шахматами и другими развивающими упражнениями.
СТАТИСТИКА
Цифры, не дружащие с фактами
"...бомбы прекратили взрываться, но они взрываются в венах, и ещё некоторое, неизвестно какое время они будут взрываться в генах будущих поколений, калеча, убивая"
Олжас Сулейменов
поэт
Количество детей-аутистов за последние 11 лет выросло почти в 20 раз. Если в 2003 году, согласно официальной статистике, эта цифра составляла всего 77 детей, то, к началу 2014 года она выросла до ужасающей отметки, почти в полторы тысячи.

В Министерстве образования объяснили, почему, чем дальше «процветает» Казахстан, тем больше в нём становится детей с психическими нарушениями.

«Да, статистика не радует. Только в 2011 году таких детей было 706, а сегодня мы получаем отметку в 1456. То есть в среднем на 10 тысяч здоровых детей приходится 4-5 таких ребёнка. Но мы уверены, что это не связано с увеличением числа детей-аутистов по стране. Возможно, выявляемость таких детей увеличилась. Если раньше, в постсоветском периоде, детей с подобными нарушениями относили к умственно-отсталым, то, сейчас ведь идёт более точная, более гуманная классификация», - объяснила руководитель управления инклюзивного и специального образования МОН Ардак Садыкова.

По мнению казахстанского поэта Олжаса Сулейменова, лидера казахстанского антиядерного движения "Невада-Семей" в 80-е годы, одной из основных причин, по которой дети рождаются с такими нарушениями, может быть ядерная трагедия в Казахстане.

«Мы все знаем отчего происходят вот эти случаи. Конечно, это одно из последствий ядерных испытаний, которые на протяжении многих десятилетий мучали наш народ. И бомбы прекратили взрываться, но они взрываются в венах, и ещё некоторое, неизвестно какое время они будут взрываться в генах будущих поколений, калеча, убивая», - считает он.

ПРИЧИНЫ
"Дети за стеклом". Наследственность или мутация?
Среди научного сообщества, вопрос о причинах возникновения аутизма, до сих пор не находит ответа. Кто-то считает, что всё дело в мутации определённого гена, кто-то говорит о наследственности этого заболевания, а кто-то видит причину в инфекционных заболеваниях, которыми переболела мама ребёнка. Большинство считают аутизм следствием патологии родов, черепно-мозговых травм.

Есть даже такие интересные версии, как врождённая хрупкость эмоций. В таких случаях при воздействии каких-либо неблагоприятных факторов ребёнок закрывается от внешнего мира. И действительно, дети, страдающие аутизмом, являются особенными детьми с особенными потребностями. Их части называют "детьми за стеклом"

Однако, это не означает, что такие дети не могут учиться в школе, и получать высшее образование. Даже, наоборот, по словам учёного-медика Алмаза Шармана случаев, когда дети-аутисты становились профессорами, или даже преподавателями в мировой практике более, чем предостаточно.


НАУКА
Социальный аутизм: что говорят ученые?
Известный российский психолог, руководитель некоммерческой организации "Инновационный образовательный центр" Владимир Матвиевский, считает, что причиной детского аутизма может быть "социальный аутизм" их окружения. Поэтому в помощи - психологической поддержке и социализации - нуждаются не только дети, но и их родители.
ОБРАЗОВАНИЕ
Мечта - учиться в обычной школе
"Финляндия шла к инклюзивному образованию 40 лет. Хорошо, что у нас есть у кого поучиться, у кого перенять опыт...Мы должны переходить на инклюзив семимильными шагами"
Ардак Садыкова
руководитель управления инклюзивного и специального образования Министерства образования и науки РК
Каждый родитель аутиста хотел бы, чтобы его ребенок учился в обычной школе. Но это пока самая трудная задача для общества. Не только потому что общество не готово? но и потому что условий должных нет.
В Министерстве образования Казахстана уверяют, что скоро и казахстанские дети, страдающие аутизмом, смогут составить конкуренцию «зарубежным» вундеркиндам-аутистам. Во всяком случае, по словам руководителя управления инклюзивного и специального образования МОН Ардак Садыковой, всё, что в силах ведомства уже делается. Правда, на достижение определённого результата требуется время.

«За один день невозможно ничего изменить. Та же Финляндия шла к инклюзивному образованию 40 лет. Хорошо, что у нас есть у кого поучиться, у кого перенять опыт. Но нам конечно столько времени никто не даст, мы должны переходить на инклюзив семимильными шагами. Наши нормативные акты и до этого не запрещали обучение детей-аутистов в школах. То есть, не было такого, что тому ребёнку можно было, а другому нельзя. Но другое дело, когда в школе не могли принять таких детей из-за отсутствия условий.

Возможно, поэтому раньше превалировало мнение, что дети с определёнными нарушениями должны обучаться в специальных школах. Но с 2012 года, каждый ребёнок имеет право обучаться, и каждая школа должна быть ориентирована на работу с такими детьми. В принятой программе чётко говорится о создании безбарьерной среды. То есть, во всех школах должны быть создать условия для инклюзивного образования.

Это и педагоги соответствующего профиля, и обычный учитель математики, умеющий работать с такими детьми, и наличие тех же самых пандусов. Сейчас идёт повсеместное повышение квалификации учителей обычных школ. Педагогические вузы сейчас ориентированы на подготовку учителей с навыками работы с особенными детьми. Нынешние студенты уже обучаются этому», - рассказала Ардак Садыкова.

При этом, она не отрицает, что дефицит преподавателей, желающих работать с «необычными» детьми всё же наблюдается. И это, как раз одна из причин, которая тормозит внедрение инклюзивного образования во школах.

«У нас только 27% детей, которые подлежат обучению, охвачены инклюзивным образованием. То есть из 7222 школ, только в 30% созданы все условия для инклюзивного образования, или открыты, так называемые, специальные коррекционные классы. Вот недостаток педагогов, это большая проблема для нас. А ведь ещё нужны дефектологи, психологи, логопеды. Всё должно быть в комплексе», - отмечает она.

При этом, по словам Ардак Садыковой, в стране отмечается тенденция к снижению количества специальных школ. Если раньше их было 102, то, на сегодня осталось всего 100. А в будущем по словам представителя министерства образования, таких школ, и вовсе, не будет.

ПРИЗНАКИ
Чем раньше, тем лучше
Алия Архарова, директор центра для детей с аутизмом "Асыл мирас" и руководитель общественного фонда "Ашык алем" в интервью "Открытой Азии Онлайн" рассказала, каковы признаки аутизма, почему на постсоветском пространстве нет взрослых аутистов и почему со скрипом продвигается инклюзивное образование.

- Что такое аутизм?

- Аутизм - это нарушение развития мозга, которое приводит к тому, что возникают сложности в социализации и коммуникации. У нас на протяжении длительного времени были сложности у общества к принятию других детей. Раньше была другая политика, когда была настоящая сегрегация, когда таких детей отделяли. Были школы, детсады отдельные и теперь винить общество в том, что оно не принимает таких детей нельзя. Некорректно. Многие годы не видеть таких детей и вдруг взять и в один день понять и принять – так не бывает. Нам нужно делать это шаг, но дл этого нужно готовить общество. Это должна быть большая информационная кампания о том, что такое аутизм.

- Каковы первые признаки аутизма? Можно ли их заметить невооруженным глазом?

- В мировой практике много скриннинговых тестов, которые помогают понять, находится ли ребенок в группе риса. Но когда ребёнок рождается, и когда родители ожидают свое дитя, никто не ожидает, что у него родится особенный ребенок. И чаще всего страх и внутренние барьеры, мешают принять эту мысль. Мол, только не у нас, еще перерастет. Так же говорят специалисты. Но признаки есть.

Первый признак – это взаимодействие с окружающим миром, с самыми близкими и дорогими людьми. Родителям на это надо обратить на это внимание. И если есть разница с другими сверстниками, возникает сомнение, то лучше обратиться к специалистам. Например, идет задержка речи или ребенок не играет.

Я не пугаю родителей, но лучше быть вооружённым и понять есть ли проблема в более раннем возрасте, чем узнавать и вставать перед фактом в более взрослом возрасте, когда многие шансы упущены. Если мы понимаем, что диагноз не развился до яркого состояния, то много шансов, что ребенок может получить по максимуму лечение и выйти из этого состояния.

В аутизме спектр очень большой: есть дети с тяжелыми нарушениями, а есть дети с более легкими проявлениями аутистического спектра. И при активной интенсивной работе в раннем возрасте, годам к семи ребенок может выровняться со сверстниками и пойти в школу, затем в вуз и иметь семью в дальнейшем. И у родителей таких детей есть возможность забыть о том, что было.

Аутизм в Казахстане стали выявлять недавно. Но эта диагнос­тика далека от зарубежных стандартов. В нашей стране стало больше рождаться таких детей. В 2003‑м было 77, сейчас – около полутора тысяч. Помощь государства достается не всем, ведь много других детей с ограниченными возможностями.

Но наши родители, в отличие от соседних стран, не сдают своих детей в специнтернаты, до конца надеются на улучшение. Главное для них – социализировать своего ребенка, чтобы он мог не только обслуживать, но мало-мальски прокормить себя. Одна из проблем – инклюзивное образование. В Алматы сейчас два таких класса и один детсад. В Астане лишь одна школа смогла принять такой класс. Но это только пилотный проект.

- Почему у нас в стране нет взрослых аутистов? И есть ли вдохновляющие примеры?

- Нельзя сказать, что став взрослыми аутисты перестают болеть. До конца избавиться от диагноза будет трудно. Начиная с 14 лет диагноз меняется на психиатрический. Так решают врачи. Хотя в мировой практике диагноз остаётся на протяжении всей жизни. Успешные истории есть, когда родители прилагают все усилия, помогая своим детям. У нас есть пример с юношой, родители которого увезли его в Америку и он закончил общеобразовательную школу, а в этом году поступил в вузв Нью-Йорке. Счастливые родители недавно звонили и сообщили нм, что из университета, где он учится им прислали письмо, в котором руководство сообщало, что для них большая честь, что ребенок с таким диагнозом смог поступить к ним учиться.

- Как продвигается идея инклюзивного образования, которую продвигал еще общественный фонд «Ашык алем» учредителем которого вы являетесь?

- Инклюзивное образование внедряется с большим скрипом. Всегда есть сложности когда ты хочешь внедрить что новое в уже существующие стандарты. Сложности были всегда, и они есть и сейчас: и с выбором школы, и с подбором персонала, и с условиями для особенных детей.

Зарубежные партнёры, помогавшие нам в этом понимали, что понимают что нужно не просто запустить проект, но и изменить систему. Потому что у государственных органов, с которыми они взаимодействуют есть своя нормативно- правовая база, и они заложники этой базы. Они не могут сделать шаг вправо или влево. Нужно проводить очень большую работу не только по запуску этого проекта, но чтобы в результате нашей деятельности изменилась сама система. И чтобы у детей была возможность учиться.

Нужны учебные условия, нужны специалисты, нужно говорить о высшем образовании, увеличить количество грантов на отделения и факультеты, готовящих спецпедагогов. Потому что из года в год растёт количество детей с особенностями, не только аутистов. Нужно заняться переподготовкой уже существующих кадров, педагогов. Школе и детсадам надо помочь.

ОПЫТ
"Асыл мирас" расширяет границы
С каждым годом растет число реабилитационных центров. Причём не только государственных. К примеру, в этом году такой центр открыт в Астане в рамках программы "Мир один для всех". По словам учредителей попечительского совета частного благотворительного фонда Булата Утемуратова, первый центр открыт в Алматы, второй в Астане, а в 2016 запланировано открытие ещё двух аналогичных центров в Усть-Каменогорске и Кызылорде. Прибывшие на церемонию открытия центра в Астане гости, в их числе и депутаты, и вице-министры, и творческие люди, и учёные отметили, что именно таким должен быть бизнес - «социально ответственным».

Центры "Асыл Мирас" предлагают детям с таким заболеванием, а точнее их родителям, получить многофункциональную помощь профессионалов. Реабилитационный курс каждого ребёнка рассчитан на 6 месяцев, и включает в себя работу с психологом, дефектологом, логопедом и социальным педагогом. Причём на каждого ребёнка предусмотрены педагог и индивидуальная программа обучения.

- В рамках этого учреждения мы хотим наладить полную цепочку, или, как говорят, весь маршрут для удобства родителей и самих детей, чтобы они не бегали по больницам, и клиникам. Мы хотим в одном месте собрать все службы для ранней диагностики, на её основании, если обнаружится, что у ребёнка есть аутистические черты, разрабатывается индивидуальная программа, по которой потом начинают работать специалисты. Ребёнка будут готовить к получению среднего, высшего образования, - рассказал директор Фонда "Асыл Мирас" Марат Айтмагамбетов.

Причём платить родителям за такую специализированную помощь, по его словам, ничего не придётся.

- Двери нашего учреждения открыты для всех. Специалисты нашего центра постоянно ведут запись по телефонам, которые указаны на нашем сайте. Ребёнка записывают, а когда очередь подходит, извещают семью и приглашают в центр для диагностики, - объяснил директор Фонда "Асыл Мирас".

Без очереди, по его словам, в этом деле никак.

- К сожалению, реабилитация ребёнка - процесс очень долгий. Аутизм - это не грипп. Его нельзя вылечить за неделю. Реабилитация ребёнка занимает полгода. Да и количество специалистов тоже ограничено. Поэтому наш центр может реабилитировать в год порядка 180-185 детей. Но при этом мы никому не отказываем. И те родители, которые сейчас продолжают записывать своих детей, они должны быть готовы к тому, что их очередь подойдёт в следующем году. И с их ребёнком всё равно специалисты будут работать, - разъяснил он.

Мама 11-летнего Амира, который страдает аутизмом, Алия Абдибаитова рассказала, что с удовольствием будет приводить в открывшийся реабилитационный центр своего сына.

- Аутизм – это такое состояние, которое нельзя быстро излечить, но можно скорректировать поведение ребёнка, можно социализировать его. Причём делать это нужно только с помощью грамотно обученных специалистов. Поэтому мы с удовольствием будем ходить в этот реабилитационный центр", - сказала мама Амира.

В только что открывший свои двери центр Астаны уже обратилось 200 детей. К концу 2015 года участниками программы "Аутизм. Мир один для всех" станут более 300 детей-аутистов.

"К сожалению, реабилитация ребёнка - процесс очень долгий. Аутизм - это не грипп. Его нельзя вылечить за неделю. Реабилитация ребёнка занимает полгода. Да и количество специалистов тоже ограничено. Поэтому наш центр может реабилитировать в год около 185 детей. Но при этом мы никому не отказываем."
Марат Айтмагамбетов
директор благотворительного фонда "Асыл мирас"
Вице-министр здравоохранения и социального развития Салидат Каирбекова рассказала о том, как много делается для детей с особенными потребностями.

- Ежегодно в Казахстане выявляется около 100 детей с такими синдромами. Где-то диагноз подтверждается, где-то нет. Но это говорит о том, что мы стали выявлять заболевания на ранней стадии, стали бережнее относиться к новорожденным, и видеть то, чего раньше не видели. Хотелось бы подчеркнуть, что вопрос охраны материнства и детства находится на контроле у Главы государства, поэтому мы будем работать, будем улучшать выявляемость, будем помогать всем, чем можем. А также будем надеяться на то, что эти дети будут у нас реабилитированы и социализированы. Родителям таких детей хочу пожелать только терпения. Государство заботится о них», - резюмировала она.

В Министерстве здравоохранения дополнили слова вице-министра конкретными цифрами.

«Детям с аутизмом реабилитационное лечение осуществляется в г. Астане в АО «Республиканский детский реабилитационный центр». За последние 2 года в данном центре реабилитировано 129 детей», - сообщили в ведомстве.

И дополнили: социальная реабилитация детей-инвалидов, в том числе и детей-аутистов, имеющих инвалидность, проводится социальными организациями системы социальной защиты населения в рамках Закона Республики Казахстан «О специальных социальных услугах».

Такие услуги, как социально-бытовые, социально-медицинские, социально-психологические, социально-педагогические, социально-трудовые, социально-культурные, социально-экономические, социально-правовые услуги входят в перечень гарантированных государством услуг и предоставляются гражданам бесплатно, как и медицинская помощь.

В Казахстане устойчиво функционирует сеть социальных учреждений, в их числе 2 дома-интерната для детей-инвалидов с нарушениями опорно-двигательного аппарата, 19 детских психоневрологических домов-интернатов, 12 центра реабилитации, более 160 отделений социальной помощи на дому.

- В целях повышения качества жизни инвалидов в домах-интернатах, с 2009 года из республиканского бюджета выделены средства на внедрение Стандарта оказания специальных социальных услуг в области социальной защиты детей-инвалидов на общую сумму 2,5 млрд. тенге. Расширился также штат специалистов за счет привлечения к оказанию услуг социальных работников различного профиля: социальные работники по оценке и определению потребности инвалидов; консультанты по социальной работе, обеспечивающие координацию работ специалистов, предоставляющих различные виды специальных социальных услуг; специалисты по социальной работе, функцией которых является оценка качества оказываемых услуг; методисты, учителя дефектологи, логопеды, учителя физкультуры, инструктора по трудотерапии, музыкальные руководители, невропатологи, диетологи, непосредственно способствующие формированию навыков, умений для выхода из трудной жизненной ситуации», - пишут сотрудники ведомства.

Кроме этого, согласно Закона Республики Казахстан от 16 июня 1997 года № 126 «О государственных социальных пособиях по инвалидности, по случаю потери кормильца и по возрасту в Республике Казахстан» дети, признанные инвалидами, имеют право на получение государственного социального пособия по инвалидности, размер которого зависит от величины прожиточного минимума (Примечание "ОАО": прожиточный минимум в Казахстане с 2015 года составляет 21 364 тенге). Размеры указанных пособий ежегодно пересматриваются в связи с увеличением величины ПМ.

Так, пособие инвалидам с детства 1 группы составляет 1,42 ПМ, 2 группы – 1,16 ПМ, 3 группы – 0,91 ПМ; детям-инвалидам до 16 лет – 1,05 ПМ, детям-инвалидам от 16-18 лет 1 группы – 1,42 ПМ, 2 группы – 1,16 ПМ, 3 группы – 0,91 ПМ.

В ведомстве сообщили, что пособия будут повышены на 25%. Вот только когда это будет
В Казахстане ежегодно выявляется около 100 детей с такими синдромами. Где-то диагноз подтверждается, где-то нет. Но это говорит о том, что мы стали выявлять заболевания на ранней стадии, мы стали бережнее относиться к нашим новорожденным, и видеть то, чего раньше не видели
Салидат Каирбекова
вице-министр здравоохранения и социального развития
Невыдуманная история
Как Каусар стала Жансаей
Жанна по профессии преподаватель. Десятилетняя Жансая – ее первый ребенок. Особый ребенок. Другие после такого опыта, возможно, сломались бы, перестали рожать детей, но у Жанны их еще двое. И они здоровы.


Мы сидим на лавочке в парке одного из санаториев Алматы. Семья Жансаи живет в новом доме неподалеку. Увидев меня, девочка первым делом наклоняется к моим ногам, чтобы развернуть свернутые брючины джинсов, затем проделывает то же самое с рукавами моей толстовки, застегивает "молнии" на всех моих карманах и только потом мы можем говорить с ее мамой.

– Когда узнали, что ваш ребенок не такой, как другие?

– Жансае было 11 месяцев, когда я заметила, что она перестала реагировать на свое имя, смотреть на меня. У нее словно появился другой, внутренний, мир. Подумала, что ребенок капризничает и что завтра все утрясется. Но она все чаще стала замирать, подолгу смотрела на солнце, взгляд был странный. Мы были молодыми родителями, а Жансая – первым ребенком, поэтому подумали, что это характер и со временем она перерастет его. Когда появился второй ребенок, стало сложнее, потому что Жансае требовалось постоянное внимание. Подозревали, что у нее проблемы со слухом, пошли к сурдологу, затем – к невропатологу. Нам посоветовали обратиться к психологу, но мы же обычно думаем так: какой психолог, все нормально! В два года отдали дочку в детский сад. А через месяц нас попросили ее забрать.

В это время Жансая подходит к маме и просит жевательную резинку. Потом проделает это еще четыре раза, пока у мамы не закончится вся пачка. Вновь поправляет мои рукава и ноги, которые я по привычке закинула одну на другую.

Усилия - каждый день

– Не добившись внятного диагноза от казахстанских врачей, поехали в Москву, – продолжает Жанна. – Дочке тогда было три года. Я прожила с ней там почти 8 месяцев. Ходили к именитым врачам-психиатрам, попали в группу индивидуального лечения. Поначалу я боялась оставлять ее в группе. Но мне сказали ни о чем не беспокоиться и даже стараться не думать о ней. "Как?! – спрашивала я себя. – Ведь ребенок не может ни самостоятельно в туалет попроситься, ни есть, ничего!". Но через определенное время она начала сама кушать, проситься в туалет и сидеть с книжкой в руках, занимать себя чем-то. Когда вернулись домой, нет чтобы закреплять эти навыки, так мы стали ее баловать, кормить с ложечки, брать на руки, и все забылось. Наш диагноз на сегодня – задержка психо-речевого развития с аутистическими чертами. Через пару лет смогли добиться очереди в специализированный садик для таких деток. Но я стала замечать, что у дочки появились не очень приятные привычки, которых раньше не было, – заталкивать в нос камешки, есть песок… Ребенок с аутизмом повторяет то, что видит, перенимает странности тех, кто рядом. Из детсада мы ее забрали и стали заниматься индивидуально.


– Сколько денег уходит в месяц на реабилитацию?

– Примерно 300 тысяч тенге.

– Какие это занятия?

– Утром я отвожу Жансаю в инклюзивную школу, где с ней занимается тьютор. Обучение не как в обычной школе, а по карточкам. Детей учат просить помощь и другим социальным навыкам. Тьютор – это человек, который сидит с ребенком и руководит его действиями: отвлечется – он его поправляет, фокусирует внимание на учебе, захочет в туалет – идет с ним, захочет есть – сходит в столовую. Три раза в неделю приходит домашний тьютор и занимается по 2 часа. Мы платим тьютору 5 тысяч тенге. Занятия музыкой, рисованием, с логопедом, дефектологом обходятся по 3 тысячи тенге за час.

– Вы можете позволить себе работать?

– Да, я преподаю. Но прошу, чтобы занятия были в то время, когда ребенок занят в школе.

В этот момент к нам подходит Жансая, до этого игравшая с мячом. Она тянет маму за рукав. Жанна говорит: "Скажи, что ты хочешь?". Девочка произносит: "Кааа-чччеее-ииии"…

– Много ли внимания требует к себе Жансая?

– Дома происходят настоящие битвы за внимание мамы. Когда у нас родился второй ребенок, она даже ложилась в кроватку, сосала соску. Пару раз такой номер прошел – привлекла наше внимание. Потом мы ей сказали: "Доча, ты же уже большая!".

– Что в вашей жизни было самым трудным?

– Не скажу, что самым трудным было, когда ей поставили диагноз. Я просто тогда не знала, что такое аутизм. Хуже было, когда мне сказали, что мы должны обратиться с Жансаей к психиатру и что ей теперь положена пожизненная инвалидность. Я пришла домой, долго плакала. Потом возникло понимание, что Бог зачем-то же послал мне этого ребенка, и я должна о нем заботиться. Меня порой спасали фильмы – "Человек дождя", "Океан – рай", "Тьма". Последний – это индийский фильм про девушку-аутиста, которая в 40 лет смогла окончить университет. Этот фильм дарит мне огромную поддержку.

– Муж помогает вам?

– Он работает на госслужбе, с утра до вечера на работе. В основном с детьми я, а в выходные они папу очень любят, добиваются его внимания… За рубежом с ребенком-аутистом намного проще: там это в порядке вещей, никто пальцем показывать не будет. У нас же лишний раз во двор не выходим. Дети стараются спрятать игрушки, боясь, что она заберет их. Хотя на самом деле максимум, что она может сделать, это просто навести порядок, аккуратно сложить. (Мы наблюдаем, как Жансая подходит к пустой коляске, стоящей неподалеку, мамаша с ребенком тут же подбегает, чтобы ее забрать.)Видите, как взрослые реагируют, а что говорить о детях?

– Замечали какие-то способности у вашего ребенка?

– Часто убеждалась, что она видит человека "насквозь". Когда ее не было дома, спрятали конфеты, так как ей много нельзя. Вернувшись домой, она сразу направилась именно к тому месту. Еще она очень любит танцевать. Она пластичная, гибкая. Даже пробовали отдать Жансаю на художественную гимнастику, ходили, но через три дня нас попросили не водить ее: она отвлекала детей, не выполняла команды, занималась как бы сама.

– Какие прогнозы дают специалисты: сможет ли Жансая учиться в обычной школе, поступить в вуз?

– Сейчас для меня проблема даже просто перекусить с ребенком в кафе. Быстро покупаю, и мы едим в машине или на лавочке. Мне так проще. Пока стоишь в очереди, она вся трясется от нетерпения. Для меня главное – социализация ребенка, чтобы могла в обществе себя держать, удовлетворять бытовые потребности. Сейчас она сама чистит зубы, купается, яичницу может пожарить, постирать свои вещи, помыть посуду, полы.

Главное в доме для нее – чтобы все двери и окна были закрыты.

"Даже имя поменяли"
– Некоторым аутистам помогает безглютеновая диета…

– Мы просидели на этой диете восемь месяцев, всей семьей. Но это очень дорого.

– Прибегали ли к нетрадиционной медицине?

– Пробовали и рефлексотерапию, и мозжечковую терапию, и иглоукалывание, и дельфинотерапию. Делали всевозможные обряды, даже сменили имя, пили травы, делали массажи, ходили к бабкам, обращались к китайским врачам. Сейчас проходим лечение аудиостимуляцией по новой методике. Ребенку дают слушать музыку на ее частоте, например, музыку Баха или Моцарта. Потом изо дня в день музыку прерывают, чтобы ребенок реагировал. Затем меняют тональность, чтобы мог слышать и на других частотах.

– Говорят, многие дети-аутисты не слишком обращают внимание на родителей?

– Да, такое тоже было. Мы прошли специальную холдинг-терапию – это когда каждый день по часу нужно было держать ребенка в своих объятиях, рассказывать ему сказки, петь песенки, говорить, главное – удерживать его внимание. Сначала она дралась, вырывалась, но постепенно стала прислушиваться, потом внимательно слушать и даже общаться со мной.

***

Цифры в тему

100 000 тенге – услуги тьютора в школе.

60 000 тенге – услуги домашнего тьютора.
140 000–150 000 тенге – услуги специалиста по музыке, рисованию, логопеда, дефектолога

Всего – 300 000 тенге в месяц.

вдохновляющие примеры
Алибек, изменивший
жизнь себе и своей семье
Благодаря маме - Жанне Каратай - и своей большой семье, Алибек Каратай смог поступить в математический лицей и добиться успехов в борьбе над аутизмом.
17-летний Алибек Каратай с мамой - Жанной Каратай - летят в Ванкувер для участия в фестивале достижений аутистов
До того, как в Казахстане появились специализированные центры реабилитации для детей с аутизмом, большинство родителей оставались с болезнью своих детей почти один на один. Жанна Каратай, одна из основателей фонда «Ашык алем» делится с нами, как в пору отсутствия информации и организованной помощи, ей и ее сыну Алибеку Каратай, страдающему синдромом Аспергера (прим. автора: на фото сверху он - крайний слева), приходилось преодолевать болезнь.

В первых числах октября Жанна с Алибеком вылетели для участия в конкурсе достижений аутистов в Ванкувере (ANCA World autism festival).

- Когда я узнала диагноз сына, мне пришлось оставить свою работу и на долгие годы углубиться самой в воспитание сына и других наших детей (их пятеро), я сама везде сопровождала его на занятиях у специалистов, занималась с ним дома, мы много путешествовали и насыщали событиями жизнь сына с аутизмом.

Даже когда он еще не говорил, я искала и находила тренеров в различных секциях для вовлечения его в спорт, искала альтернативные методы лечения, чтобы улучшить его здоровье. Хорошее здоровье ребенка с аутизмом - это залог успеха любого вида реабилитации. Это мое убеждение, поэтому на протяжении всего этого времени наш сын занимался спортом и наблюдался у врача-гомеопата. В его развитии мы всегда старались обеспечить его самым широким выбором деятельности в любых сферах искусства, спорта, досуга. Это наш семейный рецепт. И конечно мы занимались с лучшими специалистами нашего города.

Было очень сложно поначалу, когда не было понимания что такое аутизм, как он лечится и лечится ли вообще. 15 лет назад не было никакой литературы на русском языке по этим вопросам. Во многом мы шли интуитивно и во временем я убедилась в том, что мы шли верно.

- Сколько лет сегодня вашему сыну? Каких успехов удалось достичь?

- Сейчас Алибеку 17 лет, он учится в математическом лицее города Алматы в 9 классе. Мы учимся там со второго класса. В первый класс он пошел в возрасте 9 лет, так как по возрасту его речь не готова была в 7 лет для освоения школьной программы. В первый класс он пошел в частную школу, но к сожалению учитель в его классе не была готова к такому проблемному ребенку. Она посадила его на последнюю парту и до конца этого класса делала вид, что его не существует. Этот год мы вытянули только за счет домашнего репетитора. Дети в классе с ним также не общались (по примеру учителя).

Во втором классе нам повезло мы попали к хорошему учителю-новатору, она сама была заинтересована в ребенке (он как бы бросал вызов ее профессионализму), она смогла организовать работу в большом классе общеобразовательной школы (25 человек) так, чтобы уделить максимум внимания нашему сыну, она смогла сплотить коллектив детей вокруг него и потихоньку он втянулся в учебный процесс и дело "пошло").

- У Алибека есть склонности к каким-то искусствам, наукам?

- Он сейчас мечтает стать мультипликатором, создавать собственные фильмы. С детства он увлекается лепкой из пластилина и в этом году начал делать серьезные попытки снимать мультфильмы. Недавно он сделал уже третий свой фильм, в нем много юмора и позитива.

Весной этого года подруга предложила мне показать работы Алибека для участия в конкурсе достижений людей с аутизмом. Я отправила фотографии только для того, чтобы получить хоть какую-то оценку таланту сына. Я была приятно удивлена, когда нас пригласили участвовать в этом международном мероприятии!

Алибек - единственный представитель от Казахстана на ежегодном Фестивале достижений людей с аутизмом. С 1 по 6 октября в Ванкувере мы участвуем в различных тренингах, семинарах, лекциях, организованных в рамках этого Фестиваля. Это первый опыт участия в международном конкурсе, но уже второй случай участия вообще в конкурсе.

В прошлом году он участвовал в конкурсе по дизайну, который проводился в лицее при КазГАСА. Он получил сертификат участника или похвальный лист, а также скидку на год обучения в лицее при КазГАСА. 8 класс он учился в лицее при КазГАСА, но мы вернулись в свою школу, так как там он не развивал свой талант, а скульптор заявил, что ему нечего ему еще дать в профессиональном плане, что у него природный талант, он чувствует объем великолепно.

Что даст нам участие в этом конкурсе не знаю пока еще - это первый опыт, но организаторы сказали, что будет несколько семинаров и тренингов по искусству (дизайну) и что это будет ему очень полезно. Несмотря на сложное экономическое положение нашей многодетной семьи, мы нашли возможность поехать, так как это уникальный опыт успешности будет полезен сыну для его личностного роста, у него будут брать интервью, он встретится и познакомится со множеством дружественных людей со всего мира и возможно, мы найдем информацию о том, как продолжать его творческую карьеру.

Безусловно, те возможности, которые мы предоставляли Алибеку, расширили его кругозор, интенсивное общение с разными людьми, специалистами внесло существенный вклад в его развитие и улучшило его навыки социального взаимодействия.

- Я слышала, что болезнь сына заствила вас создать бизнес специально под его нужды?

- Кроме занятий музыкой, плаванием, боксом, шахматами, катания на сноуборде и велосипеде, у Алибек есть домашние обязанности, с которыми он справляется уже самостоятельно. Они вносят вклад в его развитие и ведут к самостоятельной независимой жизни.

Несколько лет назад мы начали давать ему возможность пробовать себя в различных профессиях. Создали ферму, где он может ухаживать за животными, выращивать цветы, стричь газоны, заниматься огородничеством. Сейчас он подрабатывает у соседей стрижкой газона. А недавно мы перешли на новый уровень - Алибеку поступил первый заказ на изготовление скульптуры!

- Как вы справлялись, когда не было центров реабилитации для детей с аутизмом?

- В самом начале нашего пути мне удалось найти хороших специалистов, но, к сожалению, все они работали разрозненно и не координировали свою работу, как этого хотелось мне. К тому же у меня уходил весь световой день на то, чтобы возить ребенка из одной части города в другую к специалисту. Мне было жаль ребенка, он спал в машине. В то время я мечтала, что однажды появятся такие центры, где самые лучшие специалисты будут собраны вместе и будут вести ребенка слаженно, сотрудничая и поддерживая друг друга и родителей.

- Каково отношение общества? Почему родители, справившиеся с болезнью детей, предпочитают об этом не говорить?

- Люди в Казахстане по большей части не знают о существовании такого диагноза и прежде всего думают что асоциальное поведение таких детей вызвано недосмотром родителей. Но мы много делаем чтобы разрушить эти стереотипы.

Я не думаю, что родители сознательно скрывают такую информацию, наверное, им просто некогда об этом говорить и я знаю, что семьи, в которых растут такие дети, ежедневно живут очень насыщенной жизнью. Чаще всего они поглощены решением многих проблем, возникающих в ходе реабилитации их детей. К тому же надо еще успеть зарабатывать деньги и не малые, потому что все расходы, например, в нашей семье на поддержку этого ребенка несем мы сами.

См ниже ссылку на мультипликацию Алибека Каратай



2
Таджикистан: Сардор и бабушка
Сардору - шесть лет. До трёх лет родители не знали, что у них особенный ребёнок. Он не разговаривал, не реагировал на обращение по имени и не играл с другими детьми. Это заставило их насторожиться и пройти вместе с Сардором длинный путь от обследования до постановки диагноза - аутизм. Эта новость застала их врасплох. Уже больше года бабушка Сардора несколько раз в неделю приводит внука в центр поддержки и развития детей с аутизмом «ИРОДА», что в городе Душанбе.

Согласно мировой статистики, количество детей, родившихся с аутизмом, растёт с каждым годом. Возможно, уже через несколько лет годы каждый второй родившийся ребёнок будет
таким особенным. Людей с аутизмом в мире примерно один процент от всего населения. К сожалению, в Таджикистане существуют серьезные проблемы с диагностикой аутизма, что
непосредственно отражается на статистике этого заболевания.

Официальных данных о количестве больных в Таджикистане нет. Даже сам диагноз в Таджикистане как будто не существовал: аутизм
чаше принимали за шизофрению. Врачи же констатируют: ранний детский аутизм существует, но когда аутисту исполняется 18 лет, диагноз либо снимается либо назначается другой – психиатрический. Например, та же шизофрения. А это всё равно что сердечнику поставить
диагноз - гастрит.


«Из-за низкой осведомленности медиков, нередки случаи, когда детям неверно присваивают диагноз «аутизм. Из 10 детей, которые поступают к нам в Центр с официально подтвержденным диагнозом «аутизм», приблизительно в пяти случаях мы его отменяем, так как в своей практике используем специальное тестирование, которое в местных медицинских госучреждениях до сих пор не используют»,

Лола Насриддинова
Директор центра поддержки и развития для детей с аутизмом «ИРОДА»
Другой проблемой, связанной с аутизмом является то, что это заболевание в Таджикистане до сих пор рассматривается, как психическое отклонение, а не неврологическое. При этом лечение
препаратами, предназначенными для пациентов с психическими отклонениями, детям страдающим аутизмом, противопоказано.
Центр «Ирода» совместно с представителями Министерства здравоохранения Таджикистана и Всемирной организацией здравоохранения разработал документ, согласно которому аутизм
должен быть переведен в разряд неврологических заболеваний. Лола Насриддинова уверена, если изменения будут внесены до конца 2015 года, то они положительно отразятся на лечении
таких детей.

Центр «Ирода» сотрудничает с восемью детскими садами и четырьмя общеобразовательными душанбинскими школами. Специалисты этих учреждений прошли тренинги в Центре и работают в
рамках «Программы раннего вмешательства».
Гулчехра Эргашова - мать двоих детей с диагнозом аутизм. Детский врач по образованию, она прошла полный курс по выявлению аутизма и работе с особенными детьми. И сейчас обучает других родителей и помогает педагогам.

Благодаря инклюзивному образованию аутисты расширяют свой круг общения не ограничиваясь лишь родственниками. И становится понятно, что он такие же люди как и мы, только с несколько
другим взглядом на жизнь.

3
Кыргызстан: твоя рука в моей руке
Несколько лет назад об аутизме в Кыргызстане никто не знал. Когда внук Жылдыз Садыковой начал проявлять нетипичное поведение, ее семья заподозрила неладное и обратилась к специалистом для обследования.

Тогда врачи сказали: «Ребенок просто медленнее развивается, оставьте его в покое!» Но через пару лет развитие мальчика разительно отличалось от других детей и тогда его родители начали искать в интернете информацию о том, чем могло быть вызвано его состояние. 5 лет назад практически не было информации на русском языке в интернете про аутизм. Специалиста, способного подтвердить диагноз и дать родителям направление в дальнейших действиях, в Кыргызстане тоже не оказалось.

Попытки найти профессиональную медицинскую помощь оказались тщетными. Тогда бабушка и родители мальчика решили взять лечение ребенка в свои руки и помочь другим кыргызстанцам, оказавшимся в такой же ситуации, в поисках общего решения. Так был создано общественное объединение «Рука в руке» для родителей и детей с аутизмом.

«У нас в центре в базе данных 182 ребенка. Только что приходила мама трехлетнего ребенка, которому поставили диагноз «аутизм». Это наша большая победа, что ребенку поставили диагноз в три года, потому что года три назад врачи даже не хотели слышать о том, что можно ребенку в таком возрасте такой диагноз ставить.

Дело в том, что у аутичных детей диагноз ставится только методом наблюдения за ребенком, никаких анализов не берется. Поэтому, как правило, наши детские психиатры ставили диагноз уже в возрасте свыше 5-6 лет, когда аутизм уже явно проявляется. В три года они могли сказать: «Мальчики поздно говорят, еще заговорит». В мире статистика по аутизму – 4 мальчика на 1 девочку, то есть, среди мальчиков-аутистов больше. У нас девочек – вообще единицы», - рассказывает Жылдыз Сыдыкова, основатель центра «Рука в руке»
Жылдыз Садыкова, бабушка мальчика с аутизмом, основатель ОО «Рука в руке»
В 5-6 лет у ребенка растет внутреннее сознание, появляется больше желаний, а он не может это объяснить, его не могут понять. На этой почве ребенок нервничает, у него появляется самоагрессия – он начинает себя кусать, бить себя, раскидывать вещи и проявлять истерику. Когда ребенка доводили до такого состояния – тогда только ставили диагноз.
В прошлом году сотрудники центра целый год проводили различные тренинги по проекту «Эко» с министерством здравоохранения Кыргызстана.
Вначале сотрудники организации провели тренинги для детских педиатров, невропатологов и психиатров, по три специалиста с каждой области, которые в дальнейшем в качестве тренеров провели аналогичные семинары для специалистов в регионах. Они надеются, что постепенно смогут донести до всех педиатров в республике информацию об аутизме и о том, как корректировать развитие детей с этим диагнозом.

ОПЫТ
Как проявляется аутизм?
Есть три составляющих признака аутизма: нарушение коммуникации, нарушение социального общения и стереотипия поведения.

Нарушение коммуникации означает, что ребенок никак не контактирует с окружающими: он не может ни жестом, ни эмоцией, ни движением тела выразить то, что ему нужно. Нарушение социального общения – это когда ребенок не откликается на свое имя, не играет с другими детьми, не реагирует, за редким исключением, даже на своих родителей. Обычно дети плачут, когда мама куда-то уходит, а ребенку с аутизмом все равно, пришла она или ушла. Стереотипия поведения – это, например, когда ребенок может часами сидеть и разглядывать или теребить один предмет на протяжении многих дней в одно и то же время.

«Причины аутизма до сих пор не известны и медикаментозного лечения от аутизма нет. Но это не означает, что надо не обращать внимания на медицинские аспекты этого заболевания. Иногда врачи выписывают медикаменты, когда имеется сочетанное нарушение, например, сопутствующая аутизму эпилепсия. Эти лекарства облегчают некоторые моменты, связанные с возбужденным состоянием мозга или пищеварением.

Многие родители игнорируют эту часть лечения и, по словам Жылдыз Садыковой, вредят этим здоровью своих детей. А аутизм вылечить медикаментами нельзя, действует только коррекционная педагогика, которая дает потрясающие результаты. У них бывает либо гиперчувствительность сенсорная, либо гипочувствительность: многие дети зажимают уши – они болезненно воспринимают шум, а некоторые не переносят яркий свет, у других тактильная чувствительность – им причиняет сильную боль даже легкое прикосновение», - продолжает Жылдыз Садыкова.

Самой первой проблемой Жылдыз Садыкова обозначает отсутствие в вузовской программе достаточной теории, чтобы выявить группу риска и опознать этих детей. Сейчас уже печатается много литературы и об этом начали говорить, но диагноз у нас, да ни во всем постсоветском пространстве, может поставить только детский психиатр. А детских психиатров в стране – считанное количество, всего 9 по республике. Двое работают в Оше, а остальные – в Бишкеке. Если у ребенка в других регионах выявляется группа риска и определяется аутизм, то родителям надо приехать в столицу с этим неспокойным, кричащим ребенком, у которого разные проблемы.

В стране есть один детский психиатр в Республиканском Центре Психического Здоровья, который принимает пациентов из регионов. Бывают случаи, когда родители стоят часами в очереди, а потом не выдерживают и уезжают назад. В следующий раз они могут приехать лишь через год-полтора – то денег не было, то обстоятельства не позволяли, и эти драгоценные минуты своевременной терапии безвозвратно уходят.
Жылдыз Садыкова также рассказала, что в Москве есть Фонд содействия детям с аутизмом и их родителям, и у них больше материальных возможностей и лучше налажена связь с международными медицинскими каналами, поэтому они пока идут впереди нашей страны. Сотрудники центра пригласили представителей этого фонда, чтобы они рассказали кыргызстанским врачам о своем опыте.
«Одно дело, когда мы, родители, им об этом говорим, а другое дело, когда говорят их коллеги. Ранее мы приглашали на различные встречи экспертов из Японии, Швейцарии и США. Когда они сюда приезжали, наши врачи говорили, что у них там другие условия, не сравнимые с нашими, и не воспринимали их консультации. В этот раз мы решили пригласить специалистов из России, так как их опыт более применим к нашим реалиям и врачам будет легче их воспринимать психологически».
Среди тех, кто посещает центр, также есть дети со сложным диагнозом с сопутствующими заболеваниями. Родители этих детей задаются тяжелыми вопросами: «Как с ними быть? Куда дальше идти после того, как ребенку поставили диагноз? Как с ними работать тем, кто живет в других частях республики?» К сожалению, по всей стране нет специалистов, которые работали бы с детьми с аутизмом, хотя в мире уже есть практика применения различной методики - это прикладной поведенческий анализ ABA, TEACCH и PECS для работы с неговорящими детьми.
"Мы обучаемся этим методикам. В прошлом году мы целый год проводили тренинги с социальными работниками. Теперь мы переходим на другой этап – хотим работать с народным образованием. У нас очень много говорится об инклюзивной программе в школах, но это нас очень сильно беспокоит, потому что педагог должен знать особенности обучения детей с особыми потребностями. Если мы на тренингах обучим сто человек и из них хотя бы 5-10 человек начнут работать с такими детьми, это уже будет большой успех», - рассказывает Жылдыз Садыкова.
В центре «Рука в руке» занимаются с детьми до 6 лет. Специалистов у них не хватает, очередь забита на год вперед. Поскольку государство даже не предоставляет помещение, им приходится оплачивать налоги, коммунальные услуги, аренду и зарплату педагогам – все это на родительских плечах, которые оплачивают занятия ежемесячно. Не все семьи могут потянуть эту цифру, в большинстве из них, где в семье больной ребенок, родители испытывают дополнительные материальные затруднения. Очень много неполных семей. Но даже при этом, в центре постоянная очередь, поэтому сотрудники центра этим не ограничиваются и ищут много разных других путей. В прошлом году они выиграли заказ у Министерства социального развития, благодаря которому они обучили десять учителей в спецшколах.
Невыдуманная история
Ани и ее "ана"
История кыргызстанки Салимы и ее дочери Алимы, которую теперь все зовут "Ани". Ведь первое слово, которое она произнесла будучи аутистом было как раз ее имя.
Салиме 24 года, она одна растит девочку с аутизмом. Как и многие родители, ранее не сталкивавшиеся с этим диагнозом, вначале Салима была в полном неведении и не знала, куда обращаться.
Занятия в центре «Рука в руке» для нее оказались слишком дорогими, и она решила водить дочь в Центр развития слуха и речи, где с ее дочерью занимается опытный педиатр. Салима настроена очень оптимистично и уверена, что с помощью корректирующей педагогики и правильной диеты ее дочка вырастет приспособленной к жизни в обществе и найдет себе достойную работу в будущем.


«Я воспитываю Ани сама. На самом деле, ее зовут Алима, но, поскольку она не может четко разговаривать, она первый раз назвала себя Ани – и мы теперь тоже ее так зовем.
Вместо «мама» Ани говорит «ана». Так мы с ней вдвоем и ходим – Ани и ее ана. Здесь очень сложно найти хорошую помощь, тем более, когда у тебя не много средств. Безглютеновая диета – почти недоступная вещь в Кыргызстане, а Ани очень любит макароны и все мучное.


Ани и ее ана
Мама мечтает о лучшем месте на Земле для своей дочери
Я мечтаю, что когда-нибудь я смогу отвезти ее туда, где к родителям и их детям с аутизмом относятся с пониманием в обществе и оказывают поддержку. На нас с дочкой на улице и общественных местах начинают фыркать и даже ругать меня за «невоспитанного ребенка», если вдруг у Ани случается истерика.

Моя цель – создать для нее все благоприятные условия для стабильного и надежного развития. Когда-нибудь мы будем жить у моря, я буду возить ее на дельфинотерапию, у нас будет своя собака и я смогу готовить для нее все самые полезные блюда.

"Ани научила меня любить..."
Вначале у меня был ступор и я не знала, как быть. Сейчас я приняла то, что моя дочка – «ребенок дождя» и каждый момент рядом с ней я стараюсь быть позитивной и счастливой, чтобы дочка знала: я люблю ее безусловно и безгранично, и благодарна ей за то, что она есть в моей жизни.
Ани научила меня по-настоящему любить. У меня бывают сложные отношения с родителями, бывают дни, когда опускаются руки, как бы сильно я ни старалась держать себя в хорошем настроении. И именно в такие минуты моя Ани делает меня сильнее»



ИНКЛЮЗИВНОЕ ПРАВО
Первый раз в первый класс
Среди детей, состоящих на учете в центре "Рука в руке" есть и те, с кем занимаются на дому. Пусть это были занятия по два раза в неделю, но результат уже есть – четверо из этих детей в этом году были направлены в школу. Пятерых в центре взяли в нулевой класс. Остальные дети, к сожалению, пока остались дома. В прошлом году, совместно с Фондом Сороса в Кыргызстане, был открыт первый класс для детишек-аутистов на базе спецшколы №34 в Бишкеке, а в этом году открылись еще два нулевых класса.

В первый класс пошли дети, с которыми отработали в центре. В нулевых же классах есть дети неподготовленные, а перед тем, как отдать их в школу, нужно провести с ними очень много индивидуальной работы. Врачи и педагоги в стране часто причисляют детей с аутизмом к категории умственно отсталых. Однако, это совсем не так. Почти у всех детей-аутистов – сохранный интеллект, они просто не знают, как общаться. Они хотят общаться, но не могут – их надо всему этому терпеливо обучать. Со многими академическими предметами у них не бывает проблем, чаще – это затруднения со взаимоотношением с обществом, они не слушают инструкции, у них нет навыков подражания.

Для обучения в школе именно эти навыки и необходимы, поэтому в центре детей обучают базовым поведенческим навыкам.
По словам Жылдыз Садыковой, основной проблемой того, почему детей-аутистов не берут в спецшколы, хотя там обучаются и дети с другими более тяжелыми умственными трудностями, – это необходимость индивидуального сопровождения. Дети с аутизмом могут встать и пойти куда-то посреди урока, лечь на пол, выйти из класса. Если ребенку не интересно, он не будет сидеть и слушать педагога.

Также, из-за сенсорной возбудимости, ему надо часто давать передохнуть. В наших пилотных классах рядом с каждым ребенком сидит сопросождающий – мы называем их "тьюторами" – и, когда через минут 15 ребенок теряет терпение и внимание, тьютор выводит его на пять минут, отвлекает другими предметами, и возвращается с ним обратно в класс для продолжения занятия. Если бы кыргызстанская система образования разрешила тьюторам сопровождать этих детей, детей с аутизмом было бы легче внедрить в систему образования. Жылдыз Садыкова уверена, что сопровождение не будет необходимо постоянно – в течение полугода ребенок привыкает к учебной обстановке и далее уже может самостоятельно высиживать целые занятия.
БУДУЩЕЕ
Как готовить специалистов?
По контракту с Университетом Клемсона в Южной Каролине в Американском Университете в Центральной Азии (АУЦА) в Бишкеке с 2013-го года читается курс ABA-терапии на кафедре психологии.

По словам заведующей кафедры Елены Ким, студенты психологии прослушивают два курса обучения по одной из самых эффективных методик в мире и проходят практику в Бишкекском центре аутизма, который отделился от общественного объединения «Рука в руке» и стал отдельным проектом, реализующимся при помощи Фонда Сороса в Кыргызстане. В ходе практики будущие специалисты работают с родителями и детьми с аутизмом по выработке определенных поведенческих и социальных навыков у детей. По окончании университета многие из них устраиваются терапевтами в этот центр, но студентов, специализирующихся на аутизме, к сожалению, все равно не хватает.

«За время существования проекта мы обучили 45 студентов, 11 из которых работают целенаправленно только с аутизмом. Проект существует за счет гранта Университета Клемсона, представители которого вышли на нас через Институт Открытого Общества. Также наши выпускники учатся на магистратуре, оттачивая знания в целях получить сертификацию для обучения других терапевтов», - поделилась Елена Ким.

Помимо студентов АУЦА, в центр также приходят студенты других вузов и обучаются методам работы с детьми с аутизмом. Жылдыз Садыкова отмечает, что с молодежью легче работать, потому что они более проинформированы и стремятся помогать обществу.

ЖИЗНЬ НА ГРАНИ
Не надо изгонять джиннов!
«Сейчас говорят, что аутизм – это не болезнь, называя его «особым состоянием», но я считаю, что это еще какая болезнь, не дай бог никому такое испытать. Это расстройство аутистического спектра, оно может быть от легкой формы до тяжелой. Есть дети, с которыми можно позаниматься полгода-год и вывести их в общеобразовательные учреждения. А есть дети, которым даже при усиленном и длительном занятии требуется сопровождение на всю жизнь. Мы выпускаем брошюрки и плакаты и раздаем родителям, объясняем признаки. Признаков очень много, но не обязательно, что они все присутствуют у одного ребенка», - говорит Жылдыз Садыкова.

Бывают и такие случаи, когда родители в регионах не в состоянии распознать симптомы аутизма в силу недостаточного уровня образованности. Зачастую детей с аутизмом пытаются «лечить» с помощью всяческих народных целителей и служителей мечетей. В народе верят, что в ребенка «вселился джинн» и достаточно его просто изгнать, чтобы остановить нетипичное поведение своего ребенка. К сожалению, не добившись положительных результатов, после долгих пыток детей различными ритуалами и заклинаниями, родители опускают руки и сдаются. Если один из пяти детей имеет аутизм, то матери и отцы обычно продолжают заниматься воспитанием четверых здоровых детей, а пятого – аутиста – оставляют жить рядом с собой, так и не поняв, что с каждым днем аутизм прогрессирует, а поведение ребенка можно было бы скорректировать и облегчить ему жизнь с помощью специальной терапии.

Вопрос аутизма в Кыргызстане начали поднимать просвещенные родители лишь несколько лет назад, и к этому времени они сумели организовать общественное объединение, подключить министерство образования и сотрудников социальной защиты к сотрудничеству, открыть первый в стране класс для детей-аутистов, а также обучить педиатров и детских психиатров из всех областей республики. Основательница центра «Рука в руке» и бабушка замечательного мальчика с аутизмом Жылдыз Садыкова с большой надеждой на дальнейшую плодотворную работу продолжает приходить в центр каждый день и принимать в нем потерянных родителей, которые впервые услышали о слове «аутизм» и привели туда своего ребенка.

Made on
Tilda