Жизнь в иммунодефиците

1 декабря - Всемирный день борьбы со СПИДом. В этот день нам бы хотелось рассказать, как живут ВИЧ-инцифированные люди в Центральной Азии.

Казахстан

ВИЧ выходит в люди

По сравнению с соседними странами ситуация с ВИЧ-инфекцией в Казахстане выглядит более или менее благополучно. ВИЧ-инифицированные полностью обеспечиваются антиретровирусными препаратами за счет государства. Однако из среды наркопотребителей и секс-работниц вирус перешел в среду обычных людей.
В Казахстане зарегистрировано свыше 22 тысяч случаев ВИЧ-инфекции, умерло от СПИДа свыше 6 тысяч человек. Наибольшее распространение инфекции отмечается в городе Алматы, Павлодарской, Карагандинской и Восточно-Казахстанской областях. Увеличивается доля женщин в структуре выявления случаев (ВИЧ-инфекции), особенно активно эта тенденция наблюдается с 2008 года: в 2014 году на долю женщин приходится 43,2%, на долю мужского населения – 56,8%, тогда как в 2001 году это соотношение было округлено: 20 и 80% соответственно.

история

Темиртау: ВИЧ-инфицированный почти в каждом дворе

Слава столицы ВИЧ закрепилась за этим маленьким городом в Казахстане в конце 90-х - начале 2000-х. Здесь произошла вспышка ВИЧ-инфекции среди наркопотребителей. Сегодня этот город смог локализовать заражение. Но новые факты не так обнадеживающи.
Ситуация по ВИЧ-инфекции в городе Темиртау по-прежнему остается напряженной. В 2014 году - 123 новых случая. Большая часть ВИЧ-инфицированных - из числа неработающего контингента, 60%. Причем если раньше ВИЧ-инфекция выявлялась у людей, употребляющих наркотики, то теперь заражаются люди вполне благополучные.
Как отмечают врачи, по структуре заболеваемости среди вновь выявленных ВИЧ-инфицированных преобладают мужчины - 55,7%. Также сохраняется высокий уровень заболеваемости среди лиц молодого возраста от 20 до 39 лет, таких, по данным медиков, - 59,8%.

Однако, несмотря на неутешительную статистику, специалисты отмечают, что эти показатели свидетельствуют об активной работе городского СПИД-центра. В городе стали активней работать с населением, в результате чего люди чаще стали интересоваться своим ВИЧ-статусом.

Стали выявляться люди, годами не подозревавшие о своей болезни. В городе начали пропагандировать здоровый образ жизни: появились социальные ролики на телевидении, на транспорте, расставили баннеры с контактами больниц и клиник, телефонов доверия.

Несмотря на широкую пропаганду, многие горожане продолжают практиковать рискованное поведение при половом контакте. Некоторые убеждены, что инфицирование может произойти с кем-то другим, но только не с ними. Связи их часто беспорядочные. Когда спрашиваешь об очередном партнере, от которого человек мог заразиться, тот сообщает, что доверял ему или ей, так как он внешне был ухоженным, хорошо одетым, приятным в общении.

интервью

Люди плохо представляют себе людей с ВИЧ

Нурали Аманжолов, президент ОЮЛ "Казахстанский союз людей, живущих с ВИЧ" (ЛЖВ), по совместительству и глава Центрально-Азиатской Ассоциации ЛЖВ, в интервью "Открытой Азии онлайн" рассказал о ситуации с заболеваемостью в регионе и о таком явлении, как самостигма.
Увидев здорового опрятного человека, вы никогда не подумаете, что он болен
Мне бы хотелось напомнить, что в нашем регионе есть эпидемия ВИЧ. В странах Центральной Азии показатели все еще очень высокие по сравнению с другими странами.

Касательно отношения к ВИЧ-инфицированным: присутствует дискриминация, и это приводит к нарушению прав. Но есть тенденция, что уровень стигмы снижается, и, что печальнее всего, есть большой уровень самостигмы среди людей с ВИЧ. Это от незнания своих прав, непонимания многих вещей. Сейчас все идет к тому, что превалирует половой путь передачи ВИЧ-инфекции, а не инъекционный. Эпидемия уходит в общую среду, и программа профилактики должна быть направлена в общую среду, а не на уязвимые группы, как мы привыкли работать. Надо уже ориентироваться в другую сторону. И очень важна работа с молодежью.

- Сколько лет уже существует эта тенденция - половой передачи?

- Она существует два года. Это связано, скорее всего, со свободными отношениями, тем, что население практикует незащищенный секс. Возможно также, что среди партнеров встречаются инъекционные наркоманы. Но дело усугубляется и тем, что представление о людях с ВИЧ у большинства немного неверное.

Многие думают, что "по ним видно". Что они какие-то грязные, плохо выглядят, кашляют, чихают. Хотя на самом деле это не так. У нас была встреча в преддверии акции с молодыми дизайнерами, художникам, граффитистами. И одна девушка рассказывала, что им в школе показывали страшные картинки гниющих людей, с выпадающими зубами...

Я ей говорю: вы что, думаете, что ВИЧ-инфицированные люди - это зомби, которые живут в подвалах и выходят на улицу по ночам? Потому как, увидев здорового опрятного человека, вы никогда не подумаете, что он болен чем-то. По сути, если бы каждый из нас относился к друг другу с мыслью, что ваш новый знакомый или знакомая заражены ВИЧ (при этом не надо шарахаться), то, возможно, случаев заражения было бы меньше. Нужно просто искать пути защиты: если секс, то с презервативом, если употребление наркотиков, то со стерильным инструментом.

От ВИЧ, как это ни банально звучит, гораздо проще защититься, чем от туберкулеза, который передается воздушно-капельным путем. Просто изначально ВИЧ преподнесли как чуму, неизлечимое заболевание, которое губит людей, и что оно касается только определенных групп, которые ведут себя не очень правильно. Мол, это либо геи, либо наркопотребители, либо секс-работницы.

Других это как бы не касается.


(здесь и далее просьба нажимать на значок видео)
Нурали Аманжолов считает, что даже в благополучном Казахстане нет-нет да встречаются факты дискриминации вирус-положительных людей. Парадоксально, но почему-то иногда подобное явление присуще местам и людям, которые должны действовать по букве закона - например, в СМИ или в среде работодателей. В задачи Союза ЛЖВ входит защита прав и интересов ВИЧ-инфицированных. Но проблема в том, что сами дискриминируемые, не желая огласки, редко прибегают к посторонней помощи.
В Кыргызстане опасность перехода в том, что у них АРТ-препараты не зарегистрированы и завозятся пока как гуманитарный груз. Но уже сейчас надо думать, как дальше жить.
- Скольких людей в Казахстане вы охватываете своей помощью?

- По последним данным, мы охватываем около 5 тысяч человек. В 14 неправительственных организациях, борющихся с ВИЧ в регионах Казахстана, работает до 100 человек. Работа ведется за счет гранта Глобального фонда, у нас есть грант от Европейской сети снижения вреда.

- Есть ли сдвиги в работе?

- Сдвиги есть. Мы начинали работу с Темиртау, я сам родом оттуда, являюсь одним из первых, кто был заражен ВИЧ. На тот момент мы не знали, что так можно работать. Сообщество добилось успехов для ВИЧ-положительных людей. И в плане лечения мы обеспечиваем больных антиретровирусной терапией полностью за счет государства, бесплатна также диагностика.

- Как часто встречаются случаи дискриминации человека из-за статуса?

- Бывают случаи, когда общество узнает о статусе человека, человека выгоняют с работы. Но мы помогаем только в случае, если человек сам хочет защитить себя. К большому сожалению, многие с дискриминацией смиряются. Но есть и те, кто набирается смелости, мы их поддерживаем, нанимаем им адвоката. У нас был прецедент по городу Павлодару, когда СМИ выплатило 1 млн тенге за разглашение диагноза. По работодателям тоже работа велась - человек, уволенный с работы, вновь восстановился. Сложность в том, что человека увольняют не за ВИЧ-статус, а находят другие причины. Но я могу сказать, что если специалист хороший, никто его не уволит из-за статуса. В некоторых, казалось бы, неблагоприятных регионах Казахстана стигма намного ниже, чем там, где уровень жизни получше. Например, в Темиртау, где почти в каждом дворе есть ВИЧ-положительные люди, любая больница скорой помощи, роддом или поликлиника оказывают им услуги. А вот в Алматы, наоборот, в поликлинике, если медсестра видит на карточке "Б-20", тут же бежит с вопросами: что делать?

- Какова ситуация с детьми, зараженными ВИЧ в Шымкенте?

- Прошло девять лет после того, как произошло массовое заражение. Они уже стали подростками, некоторые поступили в вузы. Есть фонд защиты детей, который работает с ними. Мы для родителей и детей проводили мероприятия. Например, как детям раскрывать их статус. Ведь они подрастают, и возникает вопрос, почему они ходят не в обычную поликлинику, а в центр "Мать и дитя"? Некоторым из них скоро семьи нужно будет создавать и продолжать жить. У них поначалу были проблемы в детских садах и школах, когда некоторым предлагали перейти в другие учреждения. Но этот вопрос был решен в их пользу. Там была мощная поддержка государства. По региону Центральной Азии похожая вспышка внутрибольничной инфекции была в кыргызском Оше, в 2007 году. Но там государство оказалось не готово к этому, и помощи люди не получили в таком объеме, как у нас. Но у них есть донор - Глобальный фонд.

- Как сегодня обстоит дело со стигмой в Центральной Азии?

- Она есть везде, где-то больше, где-то меньше. Мы - центральноазиатская сеть - провели исследование по стигме. 3-4 декабря на региональном форуме ЛЖВ мы представим эти результаты. Анкетирование проводилось среди 150 человек в Кыргызстане и 150 в Таджикистане, в Казахстане было опрошено 450 человек в разных регионах - Шымкенте, Павлодаре, Караганде, Алматы и других городах. Нужно отметить, что у нас довольно высокий уровень самостигмы. Человек многие вещи надумывает, вину на себя возлагает за произошедшее. Есть даже люди, которые не принимают свой статус: почему я, почему со мной, я не потреблял, я не проститутка. И здесь важно нам, сообществу, равным консультантам, повышать качество посттестового консультирования. Чтобы люди могли принять статус, жить с ним, а потом и открываться обществу.

- Есть ли региональные особенности заражения ВИЧ в каждой из стран Центральной Азии? Я слышала, что в Таджикистане много домохозяек, которые заражаются от мужей...

- Абсолютно верно. Там мужчины в большей степени выезжают за границу на заработки. Живут в непонятных условиях, и предоставляют им услуги женщины недорогие, уличные - происходит заражение. А когда они приезжают домой, то женщины, особенно в аулах, не могут им противостоять. Женщины в итоге и виноватыми остаются, так как выявляют у них ВИЧ уже в родах. Им говорят, а они дома не могут сказать. Если не кормят грудью, что предусмотрено при инфицировании матери, чтобы не заразить ребенка, опять вопросы. Многие начинают кормить, подвергая риску заражения ребенка. Потом их из дома могут выгнать. Поэтому уровень стигмы в Таджикистане очень высокий.

По Кыргызстану ситуация похожая. Но там разнятся Бишкек и Ош.

Ош ближе по ситуации к Таджикистану, Бишкек - к Казахстану. Но в то же время есть над чем работать. Сейчас им нужно будет готовиться к плану перехода от донорской помощи к помощи государства. Как будут обеспечиваться больные после ухода доноров, сказать сложно. Сейчас больные на 100 процентов обеспечиваются за счет Глобального фонда. В Кыргызстане опасность перехода в том, что у них АРТ-препараты не зарегистрированы и завозятся пока как гуманитарный груз. Но уже сейчас надо думать, как дальше жить. Саму систему закупок надо проанализировать. Потому что, когда государство начинает само обеспечивать препаратами, цены на АРТ вырастают. Уже сейчас надо начинать работать с фармкомпаниями, чтобы снижали цены, а некоторые - старые - формулы препаратов отдавали государству подешевле или вовсе бесплатно.

- Какова ситуация с ВИЧ в Узбекистане? У нас оттуда самое большее число мигрантов?

- Про Узбекистан периодически появляется информация: то в Намангане заразили в больнице столько-то человек, то в Навои. Потом информация исчезает. Насколько она достоверна, судить мы не можем. Но я могу сказать, что программы профилактики ВИЧ, которые были в Узбекистане, закрылись. У них нет обмена шприцев, раздачи презервативов. У них была также заместительная терапия. Сегодня всего этого нет. И, как мне кажется, там сейчас ситуация критическая. Об этом можно судить даже по проституткам из Узбекистана, которых ловили на улице Саина в Алматы. У большинства тесты на ВИЧ оказались положительными.
Первое массовое заражение людей ВИЧ-инфекцией в Казахстане. Выяснилось, что в 2006 году в больницах Шымкента около 150 детей были заражены вирусом иммунодефицита человека. Это произошло в результате проведения операций по переливанию крови.
За последние годы государство предприняло действия для улаживания скандала. К 2012 году десять из зараженных детей умерли. У 55 детей ВИЧ перешел в стадию СПИДа.

личная история

С открытым лицом

Оксана ИБРАГИМОВА - специалист по адвокации Казахстанского Союза людей, живущих с ВИЧ. Она - ВИЧ-инфицированная. Но женщина нашла в себе силы бросить наркотики и начать новую жизнь после диагноза ВИЧ.
Литературы в местах лишения свободы о ВИЧ почти не было, максимум, что я вычитала, - мне оставалось жить всего пять лет!
О своем статусе Оксана узнала в 2006 году, когда находилась в местах лишения свободы.
- История моя не такая положительная, как хотелось бы видеть. У меня был опыт употребления инъекционных наркотиков - почти 10 лет. И узнала я о своем ВИЧ-статусе в местах лишения свободы в 2006 году. Сдали тест, приехали инфекционисты и сказали, что у меня ВИЧ.

Было страшно: в те времена, я уже сейчас понимаю, посттестовое консультирование было никакое. Литературы в местах лишения свободы об этом почти не было; максимум, что я вычитала, - мне оставалось жить всего пять лет!

И было понимание, что жизнь закончилась. И что нужно что-то делать. Мне повезло: я вышла на свободу, отсидев четыре месяца. Все это время о моем статусе за решеткой знали только два-три человека, которые поддержали меня, не дали пасть духом. Мне вообще везло на хороших людей в жизни.

Когда мне домой позвонили из СПИД-центра и попросили прийти на консультацию, я почему-то испугалась. И почти год не могла найти в себе силы сходить туда. Потом, когда я все-таки встретилась со специалистами центра и узнала все о своем нынешнем положении, то вновь появилось чувство отчужденности от мира, я стала вновь употреблять наркотики: мне казалось, раз уж жизнь закончилась, то гулять так гулять!


Почему домработница должна увольняться: она что, спать с вами будет или наркотики вместе с вами примет? Люди не информированы, поэтому у них возникают подобные страхи.
- Кто поддержал вас в трудную минуту?

- На тот момент меня спасли родственники. Младшая сестренка оказала мне поддержку, прочитала информацию в Интернете. Интересно, что она не побоялась, как это часто бывает у родственников. Я бросила наркотики. Познакомилась с людьми, такими же, как я, ВИЧ-положительными.

Спасибо врачу, который привел меня в неправительственную организацию. Постепенно я втянулась в активную общественную работу, стала волонтером: раздавала шприцы наркоманам, водила их на тестирование. Тогда же, в 2009 году, я стала входить в социум. Стыдно признаться, но в 35 лет я впервые пошла работать.

Руководитель неправительственной организации, возможно, разглядела во мне какие-то таланты, я прошла тренинги, стала социальным работником. В центре СПИД, в общественном фонде "Доверие-плюс" я проработала четыре года. У нас там было несколько человек со статусом, мы организовали группу взаимопомощи. Я была вся такая "включенная": равный консультант, помогала людям статус принять, научиться с этим жить. Считаю, что у нас очень дружная компания: сейчас поддерживаем связь через группу в ватсапе, реагируем, если кто-то в больницу попал, если в госпитализации отказали, если на работе узнали и увольняют, стараемся приехать, разъяснить работодателю некоторые вещи. Например, пути передачи вируса.

Почему домработница должна увольняться: она что, спать с вами будет или наркотики вместе с вами примет? Люди не информированы, поэтому у них возникают подобные страхи.

О моем статусе знают все мои друзья, близкие. Уже года три, как я выступаю с открытым лицом. Зачем я это делаю? Хочу, чтобы люди не боялись нас, чтобы не было дискриминации и стигмы по отношению к ВИЧ-положительным людям. Чтобы за диагнозом видели человека.

Ведь мы - люди со статусом - такие же, как и все, мы рожаем детей, у нас семьи, мы влюбляемся, выходим замуж, у нас есть работа.

- А когда вы находились в местах лишения свободы, вы почувствовали на себе, что такое дискриминация из-за статуса?

- Дискриминации там не почувствовала. Никто в душу ко мне не лез, не пытал. Но и я не особо торопилась открыть свой статус. Это была моя личная боль. Сидела в общем бараке, хотя до 2006 года существовали СПИД-бараки, где заключенные со статусом сидели отдельно.

- Где в жизни чаще всего встречается так называемая стигма, когда люди начинают надуманно бояться ВИЧ-инфицированных?

- Чаще всего с дискриминацией сталкиваются в медицинских учреждениях. Сколько бы мы ни обучали медицинских работников, врачей, но именно в больницах, поликлиниках люди чаще всего сталкиваются с дискриминацией. В первую очередь, когда на первой страничке карточки ставят значок "Б-20" или "ВИЧ-статус". Это сразу бросается в глаза. Но ситуация меняется, люди, живущие с ВИЧ, лучше узнают свои права.


- Вам наверняка приходится принимать лекарства...

- Слава богу, в Казахстане я получаю бесплатную антиретровирусную терапию. И в течение трех лет не скажу, что сильно изменилась моя жизнь в плане питания, режима дня. Я стала более дисциплинированной, потому что приверженность должна быть 100-процентной: утром в 9, вечером в 9 часов нужно пить лекарства. Заводишь будильник, выпиваешь таблеточку. Поначалу было сложно, надоедало. Но видишь результат - что вирусная нагрузка не определяема, тебе становится лучше, cd-4 повышается, ты не болеешь…Хотя антиретровирусная терапия влияет только на вирус в крови. Может быть, это связано с тем, что люди больше берегут свое здоровье.

- Вы спортом занимаетесь?

- Нет, не хватает времени, работы много.

- Что у вас с личной жизнью?

На данном этапе есть молодой человек, он с положительным статусом. Хотя мой первый брак был дискордантным: мой муж не был ВИЧ-инфицированным, а я была. Для предохранения мы использовали презерватив. Мы с ним прожили 10 лет. Но потом любовь прошла, мы расстались. Не из-за статуса.

Многие такие пары могут даже родить детей: главное – знать о своем статусе. К примеру, беременная ВИЧ-инфицированная женщина начиная с 14-й недели беременности до семи месяцев может начать прием антиретровирусных препаратов, которые предотвратят риск передачи инфекции ребенку. Раньше таким беременным делали кесарево сечение, сейчас - нет. Исключается риск передачи вируса через кровь. А после родов главное – не кормить ребенка грудным молоком. Тогда риск рождения больного ребенка составляет всего 2–4 процента. Хотелось бы обратиться к нашему обществу: относитесь толерантно к тем, кто заболел, ведь беда может постучаться в каждый дом.

Кыргызстан

Седьмое место

Кыргызстан входит в семерку стран, демонстрирующих самый высокий рост заболеваемости ВИЧ/СПИДом в мире.
В Кыргызстане впервые ВИЧ был зарегистрирован в 1987 году у студентов летного училища из Африки. Студентов сразу депортировали согласно действующему тогда закону СССР. Первый же случай ВИЧ, который зарегистрирован у гражданина Кыргызстана, датируется 1996 годом – ВИЧ-позитивной оказалась бишкекчанка, регулярно посещавшая Германию в коммерческих целях.

Неутешительные цифры

На 1 ноября в республике зарегистрировано 6285 ВИЧ-инфицированных. Однако оценочное число ВИЧ-инфицированных намного больше – 9410 человек. Из них детей – 530. Больше половины ВИЧ-позитивных заразились инфекцией половым путем, 30% - через инъекционный путь (наркотики) и около 10% - зараженные внутриутробно. За последние пять лет в стране число официально зарегистрированных ВИЧ-инфицированных возросло в два раза.

По словам представителя Министерства здравоохранения Айгуль Абдрахмановой, ежегодно ВИЧ/СПИДом в стране заражаются до 500 человек, причем половина из них – женщины: «Зачастую мигранты привозят инфекцию и заражают своих жен».

история

Массовое заражение детей в Оше

В 2007 году около 40 младенцев было инфицировано в больницах из-за повторного использования одноразовых шприцев. В 2008 году 9 сотрудников больниц были осуждены за халатность и получили различные сроки наказания.
2012 год. Бишкек. Митинг матерей ВИЧ-инфицированных детей.

С тех пор дети выросли, но, к сожалению, матери многих жалуются на то, что их детей не принимают в местных школах. По словам координатора программы «Общественное здравоохранение» при Фонде Сороса Илима Садыкова, учебные учреждения не имеют права отказывать ребенку в доступе к образованию из-за диагноза ВИЧ. Поэтому администрации школ прибегают к ухищрениям и говорят родителям детей, что в школе «нет мест». Помимо дискриминации в школах, семьи с ВИЧ-инфицированными детьми подвергаются гонениям и со стороны односельчан: соседи требуют, чтобы они переехали, угрожая раскрыть статус детей, обучающихся в школах.


Айгуль, мама Карима (имена изменены), - одного из детей, которых заразили ВИЧ в больнице, - утверждает, что суд еще в 2008 году обязал правительство выплатить пострадавшим компенсацию в размере 4,5 тысяч долларов США, но деньги от государства они так и не получили. Также суд приговорил виновных медработников к 4 годам лишения свободы и постановил отобрать у них лицензии врача, но в итоге никого не посадили. По словам Айгуль, во многих семьях происходили трагедии: отцы уходили, узнав о диагнозе ребенка, матери помышляли о самоубийстве, и самое страшное - сами дети становились изгоями в собственных семьях.

"Я разговаривала с одной женщиной, у которой была заражена дочь… Она призналась мне, что пару раз в сердцах желала смерти своему ребенку, - рассказывает Айгуль. – Мне тоже было очень тяжело, я тогда ничего не знала о ВИЧ и никогда не подумала бы, что это когда-то коснется меня, и уж тем более - моего ребенка… Когда я отвела его в школу, чтобы устроить в первый класс, директор мне отказал под предлогом, что у них все места забиты, и нам придется становиться в очередь. В то же время других детей они принимали без очередей. Они боятся открыто говорить, что не принимают моего сына из-за его диагноза. Вот и придумывают разные причины. Мне недавно одна женщина рассказала, что ей директор одной школы так и сказала: мол, вдруг дети будут играть и поранятся, и ваш ребенок заразит другого? Понимаете? А как мне теперь быть? Как дать образование своему ребенку? Неужели теперь и из Оша придется переехать, чтобы моего сына перестали угнетать? Нас, как прокаженных, гоняют из места в место…"
Как сообщало тогда министерство здравоохранения Кыргызской Республики, все случаи инфицирования были от одного источника – ребенка, который долгое время лечился в Ошской межобластной детской клинической больнице, затем в Ноокатской территориальной больнице. После этого он был переведён в Национальный центр педиатрии и детской хирургии города Бишкека, где и был выявлен ВИЧ.
В 2012 году матери ВИЧ-инфицированных детей прибыли из Оша в Бишкек и вышли на митинг у здания правительства. Они требовали предоставить им квартиры, повысить пособия и справедливого решения о наказании виновных медработников. По словам Айгуль, участвовавшей в митинге, они получали от государства 3 тысячи сомов (около 70 долларов США по курсу валют того года), но этого катастрофически не хватало на терапию.

«Многие из нас остались без крыши над головой после скандалов и разводов с мужьями и после того, как нас притесняли и унижали односельчане. Мы снимаем квартиры в Оше, многих наших детей и их незараженных братьев и сестер отказывались принимать в школы и обслуживать в больницах, - рассказывает Айгуль. – Вначале нам вообще меньше тысячи сомов выделяли, а нам было необходимо как минимум 20 тысяч… Мы столько писем писали, обращались к мэру Оша, к губернатору, президенту, премьер-министру. Никто не отреагировал должным образом. Виновные врачи получили условные сроки и через некоторое время вернулись на свои рабочие места».



На митинг женщины со своими детьми пришли в масках и темных очках, скрывая свои лица. В тот день к ним никто не вышел…

Интервью

ВИЧ - хроническое заболевание. Не лечится, но поддерживается терапией

Илим Садыков – координатор программы «Общественное здравоохранение» Фонда Сорос. Он сотрудничает с организациями, оказывающими медицинские, психо-социальные и юридические услуги уязвимым группам. В беседе с «Открытой Азией онлайн» Илим Садыков рассказал о ситуации с ВИЧ в республике.

- Илим, какие услуги оказывает ваша программа лицам, живущим с ВИЧ? Какая ситуация с ВИЧ в стране?

- Спектр услуг, который оказывается нашими грантополучателями при нашем финансировании, включает в себя юридическую и психологическую помощь для уязвимых групп. Например, Фонд «Голос свободы», Фонд «Астерия» - у них есть психологи, которые оказывают помощь наркопотребителям. В основном мы работаем с организациями из сообществ. Организации сообщества создаются самими уязвимыми группами, с ними у нас есть прямая связь.


Теперь по ситуации с ВИЧ: на 1 ноября 2015 года зарегистрировано 6285 лиц, живущих с ВИЧ. Из них более половины являются наркопотребителями. До некоторых пор основной путь заражения был инъекционный, но теперь начинает превалировать заражение половым путем. Когда мы говорим о лицах, живущих с ВИЧ (ЛЖВ), мы также часто говорим об уязвимых группах – это те же наркопотребители, секс-работницы, ЛГБТ.


- Еще один контингент зараженных ВИЧ – это дети. Основные пути заражения ВИЧ - вертикальный (от матери к ребенку) и парентеральный (например, когда происходит внутрибольничное заражение). Если ребенок заражается внутрибольнично в медицинских учреждениях, то со стороны государства должна оказываться помощь этому ребенку в виде социальных выплат и компенсаций. Так, в Оше очень много дел по этому вопросу, который до сих пор остается не закрытым.


К тому же, в последние годы ВИЧ из среды уязвимых групп выходит на генерализацию, то есть в население. Это очень тревожный сигнал. Необходимо минимизировать генерализацию.

- Какая деятельность направлена на борьбу против дискриминации лиц, живущих с ВИЧ в нашей стране?


- Долгое время ВИЧ/СПИД называли «чумой XXI века», у многих была дикая реакция на это заболевание. Но ВОЗ давно градирует эту болезнь как хроническую, ВИЧ стал таким же хроническим заболеванием, которое не лечится, но поддерживается терапией. Однако, в силу того, что в обществе еще не ушло понимание того, что ВИЧ – это «страшное заболевание», люди дискриминируют лиц, живущих с ВИЧ, не понимая сути самого заболевания. Дискриминация происходит и в обществе, и при получении государственных услуг (медицинских, социальных и так далее). Каждый гражданин имеет право на определенный объем медицинской и социальной помощи от государства, но поведение отдельных представителей государственных учреждений явно демонстрирует предвзятое отношение к этим людям.

В целях борьбы с дискриминацией лиц, живущих с ВИЧ, многие НПО проводят работу с директорами, воспитателями и учителями школ и детских садов. Во-первых, они объясняют, что ребенок не представляет никакой угрозы. Некоторые администрации учебных учреждений ссылаются на то, что дети могут заразить других через кровь на детской площадке или еще как-то. В мировой практике нет такого, чтоб в детских садах или школах дети играли и заразили других. В теории такое, конечно, можно представить, но на практике такого не бывает. Это излишнее воображение директоров. Я не могу представить, как это выглядит.

- Что должны делать родители, чьих детей дискриминируют в учебных заведениях?

- Они должны решать подобные проблемы путем медиации. В первую очередь, необходимо обратиться непосредственно в вышестоящие структуры, чтобы решить проблему на месте. Если ребенка дискриминируют в садике, то садик подчинен мэрии, например. Надо обращаться в социальный отдел мэрии, где регулируется этот вопрос. Многие заведующие детских садов уже осведомлены об этом и сразу понимают незаконность своих действий. Поэтому они могут аргументировать отказ принимать ребенка не его статусом, а другими причинами. Это уже другой момент. Если родителям удастся доказать, что те руководствовались статусом ВИЧ ребенка, то как минимум они привлекутся к дисциплинарной ответственности. НПО у нас достаточно грамотные, они ведут работу с учебными учреждениями. Мы надеемся, что с годами подобные случаи себя изживут.



Сталкивались ли вы со случаями дискриминации лиц, живущих с ВИЧ, на рабочем месте?



- Таких прецедентов на моей практике еще не было. Я бы больше отметил тот факт, что люди сами себя дискриминируют. Зная, что у них ВИЧ, они начинают чувствовать себя плохо, думая о реакции коллектива, и сами часто увольняются. Например, в правоохранительных органах это стопроцентно так и происходит. Даже если человек работает в другой системе, он имеет право продолжать работать, но внутренняя стигматизация еще не ушла от людей. Они думают, что лучше уйти, чем видеть, как люди начнут к ним по-другому относиться. Ожидаемое отношение людей принуждает их уйти с работы по собственному желанию. Работодатель знает, что юридически нет оснований увольнять сотрудника с ВИЧ. Однако есть такой момент: если ВИЧ-инфицированный занимается врачебной деятельностью и непосредственно соприкасается с кровью, например, является хирургом или реаниматологом, то его руководство обязано перевести в другой отдел, где он не будет сталкиваться с кровью.





2012 год. Бишкек. Митинг матерей ВИЧ-инфицированных детей.
- Какую помощь предоставляет государство лицам, живущим с ВИЧ?


- Каждый год у нас принимается программа по госгарантиям объема медицинской помощи, которая предоставляется каждому гражданину. Бесплатная помощь подразумевает следующее: первичная помощь – это консультация в центрах семейной медицины; вторичная помощь – это помощь в стационаре, когда человек лежит в больнице и получает лекарственное обеспечение; третичная помощь – это использование высокотехнологичного оборудования. У лиц, живущих с ВИЧ, это все пока есть благодаря финансированию Глобального фонда. Государство из бюджета выделяет средства на первичную и вторичную помощь гражданам, но в бюджете не предусмотрены средства на АРВ-терапию. Это пока что обеспечивает Глобальный фонд.


- Как выглядит ситуация с секс-работницами, зараженными ВИЧ? Проходят ли они терапию, и предоставляется ли им медицинская помощь в полной мере?



- Сразу скажу, что среди секс-работниц процент заражения ВИЧ небольшой по сравнению с лицами, потребляющими инъекционные наркотики. С ними работают организации из сообществ, которые следят и направляют их на медицинские и социальные услуги, чтобы выявлять среди них ВИЧ-положительных. Выявляют для того, чтобы человек знал и принял меры предосторожности, потому что у нас намеренное заражение и даже поставление в опасность заражения другого лица влечет уголовную ответственность. В этой статье Уголовного кодекса есть три пункта: 1) поставление в опасность, даже когда не произошло заражения ; 2) заражение; 3) заражение более трех лиц, включая внутрибольничное заражение.

- Как у нас в стране обстоит дело с психологической помощью лицам, живущим с ВИЧ?

- Психолог обязательно должен участвовать с того момента, когда человек еще тестируется. Закон гласит: если вы придете в центр СПИДа на тестирование, вас сперва должны проконсультировать, рассказать вам, что такое ВИЧ, как он передается, как люди живут с ВИЧ/СПИДом. Это значит, человека надо готовить дотестовой консультацией. Потом идет тестирование, после которого человек узнает свой статус. Вне зависимости от того, положительный вышел результат или отрицательный, должна быть предоставлена еще одна – послетестовая консультация. Понятно, что, если человек получает отрицательный результат, ему и не нужна послетестовая консультация. Но он должен как минимум знать пути передачи инфекции и не пренебрегать этим в будущем. Если результат вышел положительным, необходимо сделать дополнительное тестирование. И как раз на этих стадиях с человеком надо работать. Представляете, какая это резкая депрессия, какой тяжелый удар? На этой волне человек может совершить разные вещи, включая суицид. В этот момент должна сработать психологическая помощь, необходимо корректировать его поведение. Человек далее везде будет сталкиваться с разным отношением людей, даже среди родных и близких. Если человек сильный, он может найти в себе силы жить дальше и следить за собой. А есть люди слабые, которые полностью опускают руки. Поэтому для людей, живущих с ВИЧ, необходима помощь психолога. У нас, к сожалению, не во всех госучреждениях есть психологи. Грант Глобального фонда позволяет обучать штат психологов, но их не хватает на всю республику, поэтому оказанию первичной психологической помощи обучаются врачи в государственных больницах. Их обучают правильно говорить с пациентом о диагнозе исходя из его психологического состояния. В каждой области есть центр СПИДа, штат психологов есть в Бишкеке и Оше. А в других регионах есть обученные врачи – функция психолога либо заменяется, либо предоставляется напрямую.

- В последние годы в социальных сетях всплывают разные картинки фруктов – то мандаринов, то бананов – с красными пятнами и ужасающими надписями, «предупреждающими» пользователей Интернета о том, что эти фрукты напичканы кровью с ВИЧ-инфекцией. Удивительно, что образованные люди, у которых под рукой гугл, до сих пор ведутся на эти фальшивые объявления…



- Это называется СПИД-терроризм. Формат каждый год обновляется. Раньше еще пугали тем, что люди, зараженные ВИЧ, желают отомстить и оставляют в кинотеатрах и метро иголки с инфицированной кровью. Конечно, это все мифы. В мировой практике не было зафиксировано ни одного случая, когда кто-то заразился бы подобным путем. Так вообще не происходит. ВИЧ очень уязвим к открытой среде, она его сразу убивает, и вне организма человека инфекция не живет более 30 секунд. Если бы хотя бы 2-3 человека заразились ВИЧ таким образом, это был бы бум на весь мир. Кому это интересно? Я даже представить не могу.


- Как давно Глобальный фонд выделяет средства для борьбы против ВИЧ, и сколько еще времени он планирует продолжать финансирование?


- Ежегодно выделялось по 9-10 миллионов долларов США, сейчас уже меньше стало. Финансы выделяются на администрирование, медицинский инструментарий, АРВ-терапию и прочее. Если бы не было этих средств, ситуация по ВИЧ в Кыргызстане была бы намного плачевнее. Главная трудность, с которой мы столкнемся через два года, – это финансирование всех программ, которые мы имеем на сегодняшний день. Глобальный фонд пришел к нам в после 2000-х годов. В прошлом году по рейтингу Всемирного банка мы вышли из списка государств с низким уровнем дохода в число стран со средним уровнем дохода. Как только мы вошли в этот список, Глобальный фонд резко начал снижение финансирования, потому что считается, что мы уже способны сами многое закупать. Это было во многих государствах, включая Эстонию: как только они перешли на уровень стран со средним доходом, Глобальный фонд оттуда ушел. У них вначале были трудности, ВИЧ-инфицированные 2-3 года оставались без услуг. Понимая это, мы стараемся удержать самые необходимые услуги. Будет такое «жесткое сито», которое определит, какие услуги останутся и будут далее финансироваться государством. Глобальный фонд – единственная организация, выделяющая средства на сервис, охватывающий всю республику. Через два года он свернет финансирование в Кыргызстане. В течение этого времени мы должны убедить наше правительство в необходимости поддержания контроля над распространением ВИЧ-инфекции. Учитывая, что Глобальный фонд выделяет столько средств ежегодно, ВИЧ все равно распространяется, а вы представьте, что будет без этих средств? Все пойдет на самотек. Поэтому я уверен, что правительство этого не допустит. Будет, конечно, дефицит, но самые необходимые услуги должны остаться.






Фото из социальных сетей, которые время от времени терроризуют граждан СНГ. То мандарины, то бананы с красными пятнами и ужасающими надписями, «предупреждающими» пользователей Интернета о том, что эти фрукты напичканы кровью с ВИЧ-инфекцией.

Таджикистан

Обратная сторона трудовой миграции

В Таджикистане более чем в 60% новых случаев ВИЧ-заражение произошло половым путём, в основном при гетеросексуальных контактах.
Но история волонтера Республиканского СПИД-центра - Фирдавса Нарзуллоева - родом из 90-х. Он заразился вирусом иммунодефицита человека в годы гражданской войны в Таджикистане, когда являлся инъекционным наркоманом.
Фирдавс - один из первых в Таджикистане, кто открыто говорит о своей болезни. Он работает в центре СПИД, общается с такими же, как он, рассказывает свою историю другим. Препараты, которые для лечения ВИЧ привозились в страну, Фирдавс испытывал на себе и делился опытом с людьми.

Фирдавс Нарзуллоев
- Я благодарю бога за то, что у меня здоровая семья: жена и дочка. Антиретровирусные препараты, которые я принимаю, намного снижают вирусную нагрузку и поднимают иммунный статус человека.


- В 1990 годы, после того, как я закончил среднюю школу, в институт я не поступил, потому что была гражданская война, и было не до учебы. Работы тоже не было никакой. Жить было трудно: в продуктовых магазинах стояли огромные очереди за хлебом, народ выживал, как мог. Тогда мы, молодые, гуляли по городу и от безделья не знали, чем заняться. Так я попал в группу молодых людей, которые предложили мне попробовать наркотики. С тех пор я начал их принимать и постепенно увеличивал дозу. Наркотики достать было несложно, были бы деньги. Но денег не было, и я начал из дома таскать вещи и продавать за полцены.

Мать говорила мне, что я связался с плохими людьми, и, наверное, тогда уже подозревала, что я употребляю наркотики, но мне об этом не говорила. Только просила, чтобы я не выходил из дома и к своим дружкам не шёл. Но я убегал и целыми ночами пропадал со своей компанией за очередной дозой.

Одно время я сам почувствовал свою сильную зависимость и хотел бросить, но не получалось. Я снова и снова возвращался в круг своих друзей, где можно было достать дозу.

Для того чтобы завязать с наркотиками, я решил пойти служить в армию. Почти три месяца я служил, но стал часто болеть, и когда в очередной раз меня привели в санчасть, у меня взяли анализ крови. После чего почти три дня меня не пускали на улицу, перевели в инфекционное отделение военного госпиталя. Я не понимал, что со мной, и почему меня изолировали. На окнах были решётки, и у дверей моей палаты стоял дежурный. Мне не разрешали выходить на улицу, все избегали меня. Однажды, когда охраны у дверей не было, я вышел на улицу, но меня силой затолкали обратно, и тут над дверью своей палаты я прочитал: "СПИД - чума ХХ века" и "СПИД - это смерть".

Я стал подозревать, что, возможно, у меня СПИД. Когда мой лечащий врач зашел ко мне, я спросил, болею ли я СПИДом. Он ответил, что мои анализы отправили в Москву и Алматы, ничего более определенного он сказать не мог. Но по его глазам я понял: они подозревают у меня ВИЧ. В тот момент мне не хотелось жить. Я не спал ночами, плакал и все спрашивал себя: почему такое случилось именно со мной?

Я вспоминал, как и когда я мог заразиться? И вспомнил те времена, когда я принимал наркотики, и одним шприцем кололись несколько человек.

Через месяц меня комиссовали из армии, и я вернулся домой, совершенно не представляя, как же мне теперь жить дальше. Одна зависимость сменилась другой. Я начал пить. У меня не было интереса к жизни. Я думал, что скоро умру, моя жизнь закончилась.

Но когда я пришёл в Республиканский Центр СПИДа, мне объяснили, что это за вирус, и как с ним бороться, и понемногу я начал принимать препараты. И мой первый вопрос врачу был таким: "Могу ли я завести семью и иметь детей?" И когда врач ответила "да", это послужило для меня стимулом, чтобы бороться с этой болезнью. У меня появились цель и смысл жизни.

Я нуждался в общении, хотел поговорить с такими же людьми, как я, но в центре СПИДа города Душанбе мне говорили, что остальные ВИЧ-инфицированные не хотят, чтобы об их болезни знали, они боятся, что станут изгоями.

Благодаря тем препаратам, которые я принимаю, на сегодняшний день моё здоровье улучшилось. Можно сказать, что я один из первых в стране начал принимать антиретровирусную терапию, и другие больные тоже вдохновились, увидев, как я изменился.

На одном из мероприятий по ВИЧ/СПИД, где я говорил о своей проблеме и о том, как боролся с вирусом, я познакомился со своей будущей женой. После того, как её семья узнала, что у меня ВИЧ-инфекция, ее пытались отговорить, но она выбрала меня. Жена совершенно здоровый человек. Поначалу ее родственники с осторожностью относились ко мне, но сегодня я чувствую, что моя теща больше других своих зятьев любит меня. Моей дочке три года. И я очень счастлив.

законОТВОРЧЕСТВО

Перед свадьбой - тест на ВИЧ

Власти Таджикистана вслед за Россией и Казахстаном предлагают законодательно закрепить обязательную проверку на ВИЧ.
Недавно правительство Таджикистана направило в парламент законопроект об обязательном медицинском освидетельствовании, включающем проверку на наличие ВИЧ/СПИД. Власти заявили, что такая норма необходима для предотвращения распространения этого заболевания.

Норма об освидетельствовании на наличие ВИЧ/СПИД могла потребоваться из-за того, что растет количество трудовых мигрантов из Центральной Азии, заразившихся ВИЧ в России. Численность выезжающих из Таджикистана в ближнее зарубежье на заработки ежегодно растет и, по неофициальным данным, уже превышает миллион человек. Основную массу трудовых мигрантов составляет мужская часть населения, которая по полгода и более находится за границей. Многие мужчины вступают в половой контакт с работницами секс-индустрии. После, ни о чем не подозревая, приезжают на родину и заражают своих жен.


«
По данным министерства здравоохранения Таджикистана, на 2015 год в стране насчитывается более 7 тыс. ВИЧ-инфицированных. Из них 65 процентов - мужчины, 35 процентов - женщины.

За последнее время люди чаще стали обращаться к врачам. В страну завезено современное оборудование для диагностики, что способствует большей выявляемости ВИЧ-инфицированных.

За 6 месяцев 2015 года в Таджикистане зарегистрировано на 90 случаев больше заражения ВИЧ, чем в 2014 году. Рост инфицирования в стране находится на одном уровне с Туркменистаном, Узбекистаном и Кыргызстаном.

Почти 70 процентов заболевших получают противовирусные препараты бесплатно. Весной 2015 года Глобальный фонд борьбы с ВИЧ/СПИД выделил Таджикистану 35 млн долларов США на антиретровирусные препараты. Однако есть вероятность, что очень скоро доноры начнут сворачивать финансирование.



В последние годы обострилась ситуация с ВИЧ-инфекцией среди рожениц. В 2014 году было выявлено 167 инфицированных беременных женщин. К счастью, 162 из них родили здоровых детей. В 2015 году еще 90 женщин со статусом смогли родить здоровых детей благодаря своевременному выявлению и приему препаратов.

Считается, что из-за того, что в Таджикистане не было системы обязательного и добровольного тестирования на ВИЧ, количество зарегистрированных случаев намного ниже их фактического числа по всей стране. По информации центра СПИД, в стране более 700 ВИЧ-инфицированных осуждённых, из которых только 230 человек проходят лечение по программе Глобального фонда борьбы с ВИЧ/СПИД .

Специалисты отмечают, что одной из причин необращения зараженных ВИЧ-инфекцией за помощью является отсутствие клинических симптомов на первых этапах развития вируса в организме.

Made on
Tilda